“渐冻人”、“瓷娃娃”、“蜘蛛人症”、“月亮孩子”……这些都是罕见病的称谓。他们都是上天忘记眷顾的星星，落到了凡间。他们痛苦孤独，但最痛苦的是他们的痛苦目前难以得到缓解。

每年的二月最后一天是罕见病日，为的就是能引起更多的人能够关注这一类人群，献上自己的爱心。我今天写这篇文章并不是介绍罕见病，也不是普及知识，只是想给大家讲一个故事，这个故事是一个真实故事。

估计没有什么人知道梅杰综合征，扭转痉挛，肌无力……这一类神经系统罕见病。这一类病号称“不死的癌症”虽然并不致命，但是相当折磨身心。在福建福安有这样平凡的一家人，爸爸、妈妈和一个女儿。就这样安乐地一直过着日子，直到女儿22岁，这一些都被改写。

女儿换上了扭转痉挛的疾病，刚开始是头不由自主地会歪向一方，接着没过几年就发展成为腰部扭曲了。原本还可以下床走动的，到后来只能是扭曲着如麻花似的躺在床上不能动弹，洗澡，上厕所，无不是要假手于人。由于长期躺在床上，原本身高就有172cm的女儿胖到了150多斤，这就更加大了父母看护她的难度。因为数年的病魔折磨她，后来她又患上了焦虑症，整天焦躁不安，内心十分恐慌。每天晚上都要和爸爸一起睡才行，并且每天晚上都只能睡两三小时。一个刚刚绽放生命的花季少女，变成了一个整天扭曲在床上，寸头，个性暴躁且肥胖的样子。

家里的爸爸妈妈都不工作，成日就只照顾这个女儿。使得原本就不富裕的家庭开始变得飘摇，最重要的是，家里人的心理承受，已经到了崩溃的边缘。上天真的这样残忍地摧残这样一朵准备开放的花么？真的要这样击垮一个平凡没有作恶的家庭么？天不慈，枉为天啊！

家人在到处求医问药无果，后来发现了网上说山东威海的国安医院可以运用分离式起搏器的方法治好这个病，于是在崩溃边缘的家庭抱着病急乱投医的心态就去了。哪知国安医院的那种手术只是对癫痫之类的疾病有效，对于其他的神经系统疾病只是可能有效果。手术的结果自然是不言而喻了，脑壳被开了11刀，放了仪器进去。结果，女儿的病情并没有得到任何的好转。原本就飘摇出于崩溃边沿的家庭顿时就这样崩溃了，妈妈几度绝望就想带着女儿自杀。那一种看着女儿痛苦自己无能为力的心态，是一般人没有办法领会的，只是万念俱灰。

这个时候爸爸说，医院治不好他来治，爸爸是有一点医学底子的，曾经是当地的赤脚医生。可是妈妈和女儿都不相信，觉得那只是安慰而已，世界上至今没有治疗方法的病就凭他那一点微薄医术怎么可能治好。

爸爸沉默了，但是他并没有放弃。翻遍医术，自己配药方，去专业培训针灸技术。然而这一切，家里的妈妈和女儿并没有很在意。每一次配好的药，他总是要在自己身上试验之后再谎称是北京直辖市上海直辖市专家开的药方给女儿吃。并且每天给女儿做艾灸，按摩，泡脚。要知道这是需要有多么强大的内心啊！治得好当然是好的，万一治不好或者更糟糕了岂不是亏欠了女儿，自己都不会放过自己的！

但是皇天不负有心人，这个永不放弃的爸爸成功了。在试过了许多药方之后，最终以白芍100克、甘草30克、桂枝10克、葛根6克、红枣20克的药，还有用当归，川穹泡脚及艾灸，蒸浴一起。终于是让女儿这一朵被上天遗忘的花重新开放，也是对爸爸的回报。虽然不知道是不是真的走出了冬天。并且这个好爸爸还希望可以帮助更多的人，他允许别人住在他家由他医治，或者手把手教人如何艾灸，他希望可以帮助更多的人。就算是为了女儿的健康积累福报。

一直都相信天人感应，情感动天。好人会有好报，其实那些特殊的人离我们，真的不遥远。佛曰：“事在人为、休言万般都是命”。有时候或许就是因为那一点不甘心和爱，造就了奇迹。